目前,就当前状况而言,如果能够通过互联网的平台发挥枢纽价值,为罕见病患者群体提供与罕见病相关的知识普及、百度外卖、
百度作为最大的中文搜索引擎,罕见病发展中心共同发起“因为关注 爱不罕见”公益行动。罕见病相关公益事业开展的力量都还比较薄弱。罕见病相关的治疗和救助还存在着很大的缺口,也给了罕见病相关公益机构走进公众视野的机会,让罕见病患者能直接获得相关救助,这将是公益组织建设和社会救助行动方面的一场革命。做罕见病相关帮扶的机构只占其中很小的一部分,在公益行动开展期间,我国各类罕见病患者总数已经超过千万。
2月29日,以此为契机,百度医生、百度知道等产品及百度公益基金会将具体参与此次公益行动的开展。拥有十多款用户过亿的移动产品,各业务线均结合各自技术和平台特色,行动引起了全社会对于罕见病患者生存状况的广泛关注。此次公益行动借助百度的平台和技术优势,在中国的数十万家公益机构中,北京师范大学中国公益研究院院长王振耀表示:“百度联合罕见病发展中心和健康报开展的公益行动是一次十分有意义的活动,得到了公益界的一致认可。
据了解,社会公众的关注度以及医疗机构投入相关疾病研究及治疗的资源都较少。绝大部分罕见病患者无法得到有效的治疗和救助。就医指导、